Etapas en el proceso de aceptación de un hijo / hija con discapacidad. *

Etapas en el proceso de aceptación de un hijo / hija con discapacidad. *

Sabemos que la tarea de desempeñarse como padres resulta una de las más complejas e importantes para el ser humano. Cuando nace un hijo llega generalmente la alegría y con ella la responsabilidad de procurar en aquel ser tan indefenso un desarrollo armonioso que lo conlleve a ser un adulto responsable, bondadoso, independiente, gozoso de la vida y otra serie de atributos.   ¡Titánico trabajo! ¿Y quién nos prepara para ello?, ¿Dónde obtener un título de Licenciado en Buen Padre/Buena Madre ¿ Entendemos que no existen formas fórmulas preestablecidas para educar; que es un proceso inacabado que se construye día a día, que cada familia tiene su propia dinámica y ética particular y que el contexto delimita mucho de nuestra forma de sentir, pensar y actuar.  Sin embargo, tenemos la certeza que necesitamos de orientación, retroalimentación de experiencias confrontación de juicios, adquisición de elementos teóricos formativos y de apoyo para ejercer nuestro rol de padres de la manera más adecuada posible. Nos convertimos en padreas aprendices.

Todo padre común requiere de un fato que lo ilumine, máximo aquel padre excepcional que recibe inesperadamente “un hijo especial”, un hij@ con discapacidad.  ¡Ocúrrasele cualquier limitación! Ceguera, sordera, parálisis cerebral, deficiencia intelectual, trastorno neuromotor… quizá podamos acercarnos a comprender el impacto inicial aturdidor de estos padres y cómo su dinámica familiar interna y externa se convulsiona.  La pérdida de lo esperado: un hijo sano, hermoso, sin defectos físicos, sociable, aceptado por todos, inteligente, ¡un hijo que no demande tanta atención y que no nos transfiera tanta responsabilidad! 

Ante la noticia de los padres inician un proceso emocional, doloroso, sinuoso y complejo cuyo destino final es de la aceptación del hij@ diferente. 

Abordaremos someramente las etapas de este proceso y sus implicaciones.  Frases que nos hablan de las reacciones más comunes del ser humano ante cualquier pérdida.  Se inician una experiencia de duelo, dolor emocional que se manifiesta directa o indirectamente en todo padre/madre especial y que abarca los siguientes estadios:

1.  NEGACIÓN Y CULPA
2. PENA O DOLOR
3. IRA O CORAJE
4. RECHAZO
5. CONMISERACION
6. BÚSQUEDA
7. ACEPTACIÓN

La negación consiste en decir que no a la realidad: “no está sucediendo”, “no es cierto”, “está Ud. Equivocado”, “no puede ser”, “voy a despertar de esta pesadilla”, “usted no sabe lo que dice”, “mi niño está bien”, “sólo es flojito”, “se parece a su papá”, etc.   Este es el primer mecanismo de defensa para encarar una situación nueva amenazante.  Es la forma primitiva de protección emocional que nos permite evadir una situación que no queremos.

La culpa es lanzarle a otro la responsabilidad de la discapacidad del hij@.  Es buscar a quien atribuirle la situación y hacerlo más manejable.   Puede ser que los padres se auto culpen y de esa manera se auto laceren y se auto castiguen por no traer al mundo al niñ@ san@ que todos esperaban.   Es la oportunidad para lanzarle al otro las fallas pasadas. Desplazar la culpa al esposo, suegra, doctor, enfermera, a situaciones, a Dios, a la vida, etc.  Como un perfecto blanco de descarga emocional.   Una urgencia de encontrar la falla que los conduce a realizar investigaciones, exámenes genéticos, de sangre, etc., que esclarezcan y apoyen sus hipótesis  sobre el origen del problema.  Suele ir acompañada de conmiseración: compasión, lástima por uno mismo, cuestionándonos: ¿por qué a mí?, ¿Por qué yo si soy buen@?, ¿qué esposa, hija?, ¡yo que confiaba en ti Señor!, ¿de qué sirvieron mis oraciones?, ¿para qué me cuidé tanto? Y sentimientos de coraje donde hacemos reclamos a Dios, a la vida, a los que nos rodean, a los médicos, a nosotr@s mism@s por lo que nos está pasando.  Impotencia, frustración. La fe tambalea, nos alejamos de Dios, dejamos de orar, renegamos, cuestionamos, peleamos y reclamamos.  Una coraza de hierro que nos permite tolerar el dolor, dejarlo fluir para debilitarlo.

La pena o el dolor no desparece en un padre/madre especial, ya que la discapacidad es igual de permanente, sin embargo, este dolor se transforma.  En un primer momento este dolor es agudo, penetrante, aniquilador, mina la vitalidad y las fuerzas para encarar lo desconocido.  Es una depresión por lo que se perdió por lo que se tendrá que vivir y por lo que ser perderá también a futuro.  El llanto, los nervios, la angustia, el temor, la incertidumbre, el desconocimiento de la discapacidad, la desesperación, los sentimientos de inutilidad y de “no poder con la carga”, se hacen presentes.  Dejarse llevar por el dolor y sufrirlo es lo que los conducirá a progresar en su camino a la aceptación. 

El rechazo es el sentimiento negativo extremo ante un hij@ con discapacidad. Universalmente se habla de que todos los padres aman y que ninguno “debe” sentir rechazo por un hij@, pero en estos casos, en una primera etapa, es un sentimiento totalmente normal. Un sentimiento de autodefensa ante la amenaza de vivir con una responsabilidad excesiva.  Generalmente el rechazo no se verbaliza por el temor a que los demás nos enjuicien y suele enmascararse con actitudes de sobreprotección como: “todo lo hago por mi hij@”, “sólo yo me ocupo del niño”, “nadie cuida tan bien a mi hij@ como yo”, “vean cuanto me sacrifico por el/ella”, “vivo para mi hij@”.  Luego de haber volcado las dolencias se inicia la búsqueda de alternativas para hacer la carga menos pesada: indagamos los servicios médicos, educativos, de rehabilitación, sociales que nos puedan ayudar a enfrentar la realidad que incipientemente aceptamos.  Una búsqueda de alternativas que, en ocasiones, abandonamos y luego las retomamos hasta que llegan a ser permanentes y parte de nuestra vida.

La aceptación es el sentimiento más gratificante y liberador que puede experimentar un padre especial.  Sentir amor por el hij@, no lástima, cuidarlo sin sobreprotegerlo, conocer el problema sin minimizarlo, involucrar a toda la familia sin absorber toda la responsabilidad, buscar apoyo educativo, médico, social y espiritual e integrar todos estos aspectos.   Todo ello implica AMAR-CONOCER-ACEPTAR.

Todos los mecanismos de defensa mencionados son normales, ningún  padre o madre se exentan de vivirlos. La durabilidad y la evolución de las etapas son particulares en cada padre, son justificables y se pueden vivir varios sentimientos a la vez.  En un proceso adecuado se considera aproximadamente entre 2 y 3 años para lograr la aceptación. Cuando un padre se estanca en una etapa es muy recomendable buscar ayuda profesional emocional.

*Artículo p. 63 y 64. No contamos con la fuente de referencia.

Los Misioneros del Espíritu Santo – Morelia (Templo de la Cruz y del Espíritu Santo) y los que integramos el Proyecto de Inclusión para personas con discapacidad te queremos invitar a que conozcas nuestro proyecto y que juntos, como comunidad, a la luz de laEspiritualidad de la Cruz podamos llegar a la etapa de aceptación e integración.  

Te invitamos a nuestra Eucaristía Especial, Catequesis Especial, Grupo de Jóvenes amigos de los amigos especiales, FE y LUZ- Comunidad Emmanuel (comunidad de padres e hijos que compartimos la fe, la vida, el dolor y la alegría).

Porque sabemos que podemos juntos poner un corazón a nuestras cruces y hacer una comunidad ¡VEN y conócenos!  Tenemos un proyecto único de inclusión eclesial en México. Para mayor información visita: www.templodelacruz.jimdo.com o en nuestra oficina.

¡PORQUE TODO SER HUMANO ES CAPAZ DE DIOS!